中國互聯(lián)網(wǎng)協(xié)會聯(lián)合國內(nèi)互聯(lián)網(wǎng)服務(wù)業(yè)、電信業(yè)、計算機(jī)產(chǎn)業(yè)的知名企業(yè)家，擬將2005年5月18日設(shè)立為國內(nèi)首個“互聯(lián)網(wǎng)公益日”。倡議發(fā)起以來，業(yè)界、社會各方反響異常熱烈。按照原計劃，將向貴州省邊遠(yuǎn)山區(qū)小學(xué)捐助信息技術(shù)設(shè)備，各項(xiàng)工作進(jìn)展基本比較順利。然而，正當(dāng)互聯(lián)網(wǎng)公益日捐助對象的落實(shí)工作接近尾聲的時候，中國互聯(lián)網(wǎng)協(xié)會收到了轉(zhuǎn)自2005網(wǎng)絡(luò)動畫春節(jié)晚會組委會的一封來自肌無力重患網(wǎng)友的求助信。

不久前，中國互聯(lián)網(wǎng)協(xié)會秘書長黃澄清出席2005網(wǎng)絡(luò)動畫春節(jié)晚會優(yōu)秀作品頒獎儀式，并且通過互聯(lián)網(wǎng)為遠(yuǎn)在外地省市的其中五位肌無力病患網(wǎng)友頒獎，名為一閃的網(wǎng)友《看球賽》及傲雪、翅膀、瑞恩、雨漾四位病患網(wǎng)友合作的《賀新年》FLASH都入圍優(yōu)秀作品。一閃的《看球賽》獲得最佳配音獎，傲雪等四位的《賀新年》獲得觀眾、網(wǎng)友最喜愛的作品獎。他們這樣一群身殘志堅(jiān)的重病患者，非常無助的生活在社會邊緣，不曾被任何人注意。但是他們從來就沒有放棄對新生活追求與渴望，他們堅(jiān)韌而又執(zhí)著的尋找著自己的生命價值，追尋著自己的快樂。

肌無力病是指以進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良為代表的一種世界性的絕癥，患者往往幾歲發(fā)病，全身肌肉逐漸失去力量，十幾歲不能走路，二三十歲不能翻身拿筆，直至被奪去生命。就是這樣一群人，他們不向命運(yùn)低頭，不屈服于命運(yùn)的安排，與命運(yùn)抗掙，挑戰(zhàn)自己，成就人生的輝煌！他們在網(wǎng)絡(luò)上自發(fā)的創(chuàng)建論壇，組織病友們通過論壇和UC語音聊天室交流。學(xué)習(xí)英語以及網(wǎng)頁制作、平面設(shè)計、動畫制作等技能。病友們在承受自身病痛折磨、身體狀況十分虛弱，有許多病友只有幾個手指能動的情況下，無償?shù)臑椴∮眩瑸榫W(wǎng)絡(luò)上殘疾人朋友，健康人朋友，中學(xué)生講課。每周都安排了大量豐富動畫、網(wǎng)頁、平面、英語等學(xué)習(xí)內(nèi)容。他們當(dāng)中，有和楊利偉和姚明一起被《中國青年》評選為中國十大勵志青年的張?jiān)瞥桑簿褪窃瓌?chuàng)田園的版主白楊樹。他寫了一部十七萬字的小說《假如我能行走三天》，不但在國內(nèi)產(chǎn)生巨大的影響，而且已在韓國出版。

頒獎儀式結(jié)束之后，精彩同行論壇（肌無力病患網(wǎng)友們自發(fā)組織起來的一個交流互助社區(qū)）的管理員白衣發(fā)來的求助信內(nèi)容如下：

FLASH動畫春晚組委會負(fù)責(zé)同志：

您好，我是精彩同行論壇的管理員白衣。

昨天，我們論壇的病友們在網(wǎng)上收看了2005年人民網(wǎng)動畫春節(jié)晚會頒獎儀式的網(wǎng)上直播，很多病友是流著眼淚看完了這場直播。

組委會能給我們這么多的關(guān)注支持，是我們做夢也想不到的。大家從這次晚會中感覺到了生活下去的信心和希望。

精彩同行論壇，是普通病友們自發(fā)建立的，這個群體和其它殘疾人群體不同，病友們許多從小不能上學(xué)，沒有工作，沒有經(jīng)濟(jì)來源。對其它群體一年幾百元的論壇空間和聊天室，應(yīng)該不算什么。而對我們病友，卻是一座大山。

病友們?yōu)榱思c(diǎn)錢，維持論壇和聊天室這個大家能夠自由生活，學(xué)習(xí)和發(fā)展網(wǎng)絡(luò)環(huán)境。付出無數(shù)代價，病友們不忍心向家里要錢，因?yàn)槊總€家庭，為了孩子治病已經(jīng)家徒四壁。就想辦法在網(wǎng)絡(luò)上創(chuàng)業(yè)，并自己技術(shù)維護(hù)。有的病友只有幾個手指能動，還在努力在網(wǎng)上掙幾十元，提供論壇發(fā)展。半個月前，一年來為論壇提供空間維護(hù)的病友龍病故。年僅二十九歲?？吹揭晃晃粸檎搲l(fā)展，為病友們能有個在網(wǎng)絡(luò)上生存和學(xué)習(xí)的發(fā)展環(huán)境而身心憔悴的病友，我常常感到心如刀絞，我知道幾位年長的病友和我一樣，剛剛熬過了一個冬天，不知能不能熬過下一個冬天。而他們卻要在這種身體情況下，努力維護(hù)論壇，并盡力有點(diǎn)收入，維持論壇的發(fā)展。

殘疾人群體，尤其是我們這樣一個殘疾人群體，在網(wǎng)絡(luò)上想生存和發(fā)展，確實(shí)還是要面對很大的困難的。當(dāng)我聽到，中國互聯(lián)網(wǎng)協(xié)會黃秘書長在節(jié)目中講到，要在五月份開展殘疾人網(wǎng)絡(luò)無障礙日，我感覺我們看到了希望。

如果能得到您們的支持，我想病友們把論壇辦下去的愿望，就可以有更大的可能和保證。病友們不必再用生命為代價換取論壇和群體的發(fā)展?？梢园残牡膶W(xué)習(xí)和創(chuàng)作。

所以在此懇請組委會能否將這此信，轉(zhuǎn)給中國互聯(lián)網(wǎng)協(xié)會黃秘書長及其它領(lǐng)導(dǎo)，希望通過網(wǎng)絡(luò)，我們能夠參與到網(wǎng)絡(luò)無障礙活動中，為病友們，為殘疾人們爭取更大更便利的網(wǎng)絡(luò)生活空間。

我們將用自己的學(xué)習(xí)和能力，為創(chuàng)建全國的青少年健康向上的網(wǎng)絡(luò)學(xué)習(xí)環(huán)境和學(xué)習(xí)理念，做出表率。為互聯(lián)網(wǎng)的健康蓬勃發(fā)展，為構(gòu)建和諧社會，盡一份自己微薄的心力。

最后，再次代表論壇上的全體病友們伙伴，表達(dá)對人民網(wǎng)動畫春晚的全體人員的感謝，謝謝你們，給我們帶來了春天的希望。

祝愿明年的晚會，取得更大的成功。

精彩同行論壇管理員：白衣

真名：李云峰

附：資料圖片

張?jiān)瞥膳c病魔抗?fàn)帲弧吨袊嗄辍吩u選為中國十大勵志青年。寫成了一部十七萬字的《假如我能行走三天》，不但在國內(nèi)產(chǎn)生巨大的影響，而且日前在韓國出版。

中國互聯(lián)網(wǎng)協(xié)會

2004年5月10日